肌萎縮側(cè)索硬化(運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病)的生活態(tài)度

 

 

承認(rèn)得了肌萎縮側(cè)索硬化并不意味著放棄。第一步就要想一想今后的生活應(yīng)該怎樣度過(guò)。你能做很多事，這將幫助你繼續(xù)完成你的人生作品，讓你享受生命。要積極地而不是平庸地度過(guò)一生。假裝一切都會(huì)好的，或者想象肌萎縮側(cè)索硬化不是非常嚴(yán)重都是愚蠢的。

 

另外，不必總是生活在疾病的消極狀態(tài)中。確實(shí)，肌萎縮側(cè)索硬化病人中只有20%活過(guò)五年，將近10%的人超過(guò)十年或更長(zhǎng)。神經(jīng)學(xué)的研究正在穩(wěn)步地向前發(fā)展，誰(shuí)也不知道什麼時(shí)候會(huì)取得突破，這也是事實(shí)。這些都給了我們希望，希望是生命的重要部分。你必須努力在希望和現(xiàn)實(shí)之間找到正確的平衡，這不是一項(xiàng)容易的任務(wù)。

 

與肌萎縮側(cè)索硬化抗?fàn)幨且粋�(gè)不斷變化的挑戰(zhàn)過(guò)程。雖然它是一種退化性疾病，但肌肉退化的速度是可預(yù)測(cè)的，變化很大。某些情況下好象達(dá)到了高峰，有時(shí)在一段時(shí)間內(nèi)又停止了，也可能以一種速度或快或慢地穩(wěn)定發(fā)展。不管肌肉退化的速度怎樣，你都應(yīng)該盡可能保持活動(dòng)，但不要造成肌肉疲勞。關(guān)注你能做什麼，而不是你不能做什麼，認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)對(duì)你是有幫助的。

 

 

許多患重病的人感到很矛盾，是保持樂(lè)觀的態(tài)度避開(kāi)疾病，還是去了解何時(shí)必須接受確實(shí)患了嚴(yán)重疾病這一事實(shí)。當(dāng)確實(shí)清楚了病情時(shí)，與疾病做斗爭(zhēng)是某些人采取的一種態(tài)度。另一些人愿意避開(kāi)是非方法，認(rèn)為自己和自己的身體為一體，每天他們把身體就看作是為了生活的需要而一起工作的團(tuán)隊(duì)。

 

不治之癥可以使健康的家庭更加鞏固，也可以使已經(jīng)脆弱的家庭破碎。它可能會(huì)給某些人帶來(lái)沒(méi)有預(yù)料到的益處，對(duì)另一些人可能會(huì)喚醒他們不能控制的感情。有些人談到死亡會(huì)不舒服，有些人不喜歡面對(duì)感情的極度悲傷。

 

 

   你可以向那些知道你將要經(jīng)歷的過(guò)程的人請(qǐng)教，可以與和你有同樣問(wèn)題的人一起探討，了解程度更深的肌萎縮側(cè)索硬化病人是如何處理你將來(lái)也可能會(huì)遇到的一些問(wèn)題。

 

得了肌萎縮側(cè)索硬化的人，他的生活是一個(gè)緩慢死亡的過(guò)程，也是一個(gè)使生活更加豐富的機(jī)會(huì)。這是由你自己來(lái)選擇的。如果你選擇豐富生活，那就會(huì)有許多種形式。這完全因人而易。你可以發(fā)展家庭和朋友間的親密關(guān)系，與能理解你的經(jīng)歷的人交朋友，與許多涉及到這種病的人交朋友；學(xué)習(xí)使用計(jì)算機(jī)，學(xué)習(xí)如何通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)與別人交流及其他一些相似的服務(wù)；學(xué)會(huì)欣賞你周?chē)�的萬(wàn)物，欣賞以前視為當(dāng)然的事物；讀書(shū)，聽(tīng)音樂(lè)，了解更多的精神寄托。這些方法會(huì)不斷增加。它不可能包括你想做的每一件事，但足以給你一個(gè)豐富而滿(mǎn)意的生活。這完全取決與你的態(tài)度和創(chuàng)造力。

 

對(duì)生活的希望、信念、熱愛(ài)和強(qiáng)烈的愿望不是永生的承諾，它是人類(lèi)與其他有生命的事物不同的唯一證據(jù)，即使是在殘酷的環(huán)境下，它會(huì)給我們提供不斷成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。時(shí)鐘只能測(cè)量我們能活多長(zhǎng)時(shí)間。重要的是活得有意義。死亡不是生命中的最終悲劇。

 

 

    你的家庭成員和朋友對(duì)你的病也正在經(jīng)歷著感情的痛苦，這一點(diǎn)應(yīng)該了解。你得了肌萎縮側(cè)索硬化這種病，而他們是健康的，他們可能有一種犯罪感。他們除了要照顧你以外，還要負(fù)責(zé)家里的大量日常事物，如撫養(yǎng)孩子，家務(wù)，這些事都不能得到你的幫助，他們可能有時(shí)會(huì)發(fā)脾氣。這些反應(yīng)可能是由于他們感到不公平，有一種犯罪感導(dǎo)致的。

 

敞開(kāi)心扉是解決這些問(wèn)題的最好方法。和你的家里人談?wù)勀愕母惺埽�鼓�?lì)他們和你一起分享他們的感受。如果你發(fā)現(xiàn)這樣做比較困難，你可以和朋友或同事談?wù)�，你�?huì)發(fā)現(xiàn)是有幫助的。他們可能會(huì)幫助你和你的家庭解決交流中的困難。最重要的是你所說(shuō)的并不是讓聽(tīng)的人感到難過(guò)。

 

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