承認得了肌萎縮側(cè)索硬化并不意味著放棄。第一步就要想一想今后的生活應該怎樣度過。你能做很多事，這將幫助你繼續(xù)完成你的人生作品，讓你享受生命。要積極地而不是平庸地度過一生。假裝一切都會好的，或者想象肌萎縮側(cè)索硬化不是非常嚴重都是愚蠢的。

 

另外，不必總是生活在疾病的消極狀態(tài)中。確實，肌萎縮側(cè)索硬化病人中只有20%活過五年，將近10%的人超過十年或更長。神經(jīng)學的研究正在穩(wěn)步地向前發(fā)展，誰也不知道什麼時候會取得突破，這也是事實。這些都給了我們希望，希望是生命的重要部分。你必須努力在希望和現(xiàn)實之間找到正確的平衡，這不是一項容易的任務。

 

與肌萎縮側(cè)索硬化抗爭是一個不斷變化的挑戰(zhàn)過程。雖然它是一種退化性疾病，但肌肉退化的速度是可預測的，變化很大。某些情況下好象達到了高峰，有時在一段時間內(nèi)又停止了，也可能以一種速度或快或慢地穩(wěn)定發(fā)展。不管肌肉退化的速度怎樣，你都應該盡可能保持活動，但不要造成肌肉疲勞。關(guān)注你能做什麼，而不是你不能做什麼，認識到這一點對你是有幫助的。

 

 

許多患重病的人感到很矛盾，是保持樂觀的態(tài)度避開疾病，還是去了解何時必須接受確實患了嚴重疾病這一事實。當確實清楚了病情時，與疾病做斗爭是某些人采取的一種態(tài)度。另一些人愿意避開是非方法，認為自己和自己的身體為一體，每天他們把身體就看作是為了生活的需要而一起工作的團隊。

 

不治之癥可以使健康的家庭更加鞏固，也可以使已經(jīng)脆弱的家庭破碎。它可能會給某些人帶來沒有預料到的益處，對另一些人可能會喚醒他們不能控制的感情。有些人談到死亡會不舒服，有些人不喜歡面對感情的極度悲傷。

 

 

   你可以向那些知道你將要經(jīng)歷的過程的人請教，可以與和你有同樣問題的人一起探討，了解程度更深的肌萎縮側(cè)索硬化病人是如何處理你將來也可能會遇到的一些問題。

 

得了肌萎縮側(cè)索硬化的人，他的生活是一個緩慢死亡的過程，也是一個使生活更加豐富的機會。這是由你自己來選擇的。如果你選擇豐富生活，那就會有許多種形式。這完全因人而易。你可以發(fā)展家庭和朋友間的親密關(guān)系，與能理解你的經(jīng)歷的人交朋友，與許多涉及到這種病的人交朋友；學習使用計算機，學習如何通過互聯(lián)網(wǎng)與別人交流及其他一些相似的服務；學會欣賞你周圍的萬物，欣賞以前視為當然的事物；讀書，聽音樂，了解更多的精神寄托。這些方法會不斷增加。它不可能包括你想做的每一件事，但足以給你一個豐富而滿意的生活。這完全取決與你的態(tài)度和創(chuàng)造力。

 

對生活的希望、信念、熱愛和強烈的愿望不是永生的承諾，它是人類與其他有生命的事物不同的唯一證據(jù)，即使是在殘酷的環(huán)境下，它會給我們提供不斷成長的機會。時鐘只能測量我們能活多長時間。重要的是活得有意義。死亡不是生命中的最終悲劇。

 

 

    你的家庭成員和朋友對你的病也正在經(jīng)歷著感情的痛苦，這一點應該了解。你得了肌萎縮側(cè)索硬化這種病，而他們是健康的，他們可能有一種犯罪感。他們除了要照顧你以外，還要負責家里的大量日常事物，如撫養(yǎng)孩子，家務，這些事都不能得到你的幫助，他們可能有時會發(fā)脾氣。這些反應可能是由于他們感到不公平，有一種犯罪感導致的。

 

敞開心扉是解決這些問題的最好方法。和你的家里人談談你的感受，鼓勵他們和你一起分享他們的感受。如果你發(fā)現(xiàn)這樣做比較困難，你可以和朋友或同事談談，你會發(fā)現(xiàn)是有幫助的。他們可能會幫助你和你的家庭解決交流中的困難。最重要的是你所說的并不是讓聽的人感到難過。

 

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