融化漸凍的心,關(guān)注“漸凍人”

來源：新特藥房藥訊作者：百濟(jì)動態(tài) 瀏覽：發(fā)布時間：2006/6/20 5:04:00

――記“6.21世界漸凍人日”

漸凍人癥或漸凍人是一組運(yùn)動神經(jīng)元疾�。ê喎QM.N.D.）的俗稱，主要類型是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（簡稱A.L.S.），又因美國著名棒球明星Luo Gehrig 患此病而被稱為葛雷客氏癥。該病是運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞（神經(jīng)元）進(jìn)行性退化，而引起全身肌肉進(jìn)行性萎縮無力，造成漸進(jìn)性殘障，身體有如被凍住一樣，吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感覺神經(jīng)并未受侵犯，患者的智力、記憶或感覺等均不受影響，因而該病是異常痛苦的。病情發(fā)展相當(dāng)迅速，從出現(xiàn)癥狀開始，平均壽命在2－5年之間。該病發(fā)病率為6/10萬。保守估計，我國目前至少應(yīng)有10萬名運(yùn)動神經(jīng)元疾病患者。

　　由于是一種少見病，漸凍人對很多人甚至是醫(yī)務(wù)工作者來說都是一個非常陌生的名詞，然而，它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認(rèn)識，很多漸凍人處于孤軍奮戰(zhàn)的位置，得不到及時的、正確的診治。為幫助患者，一些國家和地區(qū)相繼成立? quot;漸凍人協(xié)會。1992年11月,漸凍人協(xié)會國際聯(lián)盟成立,目前全世界已有40多個國家和地區(qū)的50多個漸凍人協(xié)會加盟。1997年,漸凍人協(xié)會國際聯(lián)盟把每年6月21日定為全球漸凍人日。希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關(guān)愛能出現(xiàn)一個轉(zhuǎn)折。

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