(1)了解疾病的嚴(yán)重程度:首先需要熟悉情況。一般而論,
關(guān)節(jié)炎、口腔潰瘍、皮疹或胸膜炎屬于輕的臨床表現(xiàn),彌漫性腎炎、中樞神經(jīng)系統(tǒng)累及、溶血性貧血及血小板減少是疾病嚴(yán)重的表現(xiàn)。
(2)個(gè)體化:每一個(gè)病人對(duì)藥物的治療反應(yīng)都不同,所以治療方案和藥物的劑量必須個(gè)體化,治療了一個(gè)階段以后,把藥物控制在合適的劑量,以防疾病復(fù)發(fā)。
(3)風(fēng)險(xiǎn)/效果比率:每次用藥都要評(píng)估所選藥物和劑量對(duì)病人的風(fēng)險(xiǎn)/效果比率,許多藥物既有療效,又有副作用,因此在治療過(guò)程中,必須在控制病情活動(dòng)和藥物毒性作用之間尋求最適宜個(gè)體的藥物和劑量。
(4)隨訪:不論病情控制與否,都要作長(zhǎng)期隨訪,按病情每隔1—12個(gè)月全面檢查1次,病情長(zhǎng)期緩解者可試停藥。
(5)抗核抗體與治療:各種抗核抗體,包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗體是診斷疾病的重要標(biāo)志,而非考核療效的指標(biāo)。這點(diǎn)很重要,醫(yī)生和病人都要記住。如僅有抗核抗體陽(yáng)性而無(wú)臨床表現(xiàn),一般不需要治療,但是對(duì)具有高滴度的抗雙鏈DNA抗體的病人,應(yīng)警惕疾病活動(dòng)性,特別是狼瘡性腎炎。
(6)光過(guò)敏:
紅斑狼瘡有光過(guò)敏的僅占40%,不是所有的病人都要避免太陽(yáng)曬,只有一些皮疹較嚴(yán)重或者有光過(guò)敏病史的病人要注意這個(gè)問(wèn)題,在晴天出門最好撐把傘,避免太陽(yáng)光的直接照射。
(7)提高生活質(zhì)量:由于紅斑狼瘡治療效果越來(lái)越好,長(zhǎng)期生存率不斷提高,所以提高病人的生活質(zhì)量就放到了重要位置。對(duì)病人要給予精神支持。在開始治療階段,休息十分重要。但當(dāng)藥物已能充分控制癥狀時(shí),應(yīng)鼓勵(lì)病人活動(dòng),參加適當(dāng)?shù)墓ぷ鳎瑑和M可能復(fù)學(xué)。病情經(jīng)長(zhǎng)期控制或緩解后,可以考慮婚姻和生育。